Quella contro il coronavirus è una battaglia che si combatte ormai da settimane su più fronti e che lascia spazio a un'altra emergenza, quella delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Se infatti contro il Covid-19 si lotta in prima linea nei reparti di pronto soccorso e in quelli di terapia intensiva, non bisogna dimenticare tutti quegli avamposti che continuano senza sosta a prendersi cura delle persone più fragili, una delle categorie più a rischio di contagio, non solo perché a causa della loro condizione clinica e fisica hanno maggiori probabilità di contrarre il virus e di subirne complicanze gravi, ma anche perché necessitano di una costante assistenza. Tra questi c'è l'Istituto Serafico di Assisi, che accoglie in modo stabile gli 80 ragazzi ricoverati in regime residenziale che, a causa delle misure restrittive imposte dalle Autorità, non possono rientrare a casa, né possono ricevere le visite dei genitori. Si tratta di bambini e ragazzi con disabilità gravi e gravissime, che attualmente vivono in 6 residenze.
Sebbene il Decreto-Legge del 17 marzo 2020 n. 18, il cosiddetto decreto "Cura Italia”, abbia imposto la chiusura dei centri diurni dedicati ai disabili per contenere la pandemia - pur garantendo loro gli interventi non differibili e prevedendo l'attivazione dell'assistenza domiciliare su richiesta delle famiglie, con estensione del congedo per chi ha diritto alla legge 104 – è importante tenere conto che l'erogazione di queste attività richiede tempistiche non immediate per l'attivazione di nuovi accordi e di una nuova organizzazione delle prestazioni. Una macchina complessa non facile da avviare, specie in un momento di grave crisi sanitaria come quello che stiamo vivendo che risente, inoltre, dell'insufficiente supporto assistenziale e sanitario rivolto alle categorie più fragili ancor prima dell'emergenza Covid-19.
Ma nel frattempo, chi aiuta le famiglie? Per dare un sostegno concreto alle famiglie dei ragazzi con disabilità gravi, che stanno facendo i conti ormai da diverse settimane con la gestione di una quotidianità spesso difficile e complicata, l'Istituto Serafico ha attivato su tutto il territorio nazionale un numero verde attraverso il quale un'equipe multidisciplinare di medici e professionisti potrà rispondere alle richieste dei genitori in difficoltà. Il Serafico è presente non solo per i bambini e i ragazzi dei quali si prende cura ogni giorno, ma anche per coloro che si ritrovano ad affrontare l'emergenza coronavirus da soli, seppur con i limiti della disabilità. Per parlare con gli esperti del Serafico basterà contattare il numero verde 800 090 122, che sarà attivo tutti i pomeriggi, dal lunedì al venerdì, dalle 15 alle 17.
«I centri diurni per le persone con disabilità non sono semplici "parcheggi” in cui le persone vengono impegnate solo in attività occupazionali, sono luoghi in cui si attuano importanti piani di riabilitazione individuale, attraverso figure altamente qualificate dell'ambito sanitario e pedagogico. Centri in cui le persone riacquistano autonomie, vengono curate e monitorate costantemente. Con la chiusura del nostro centro semiresidenziale abbiamo iniziato a monitorare tutti i nostri piccoli attraverso un servizio di supporto telefonico alle famiglie – spiega Francesca Di Maolo, Presidente dell'Istituto Serafico. Il carico assistenziale che grava sui genitori in questo periodo così complesso è inimmaginabile e non possiamo accettare passivamente che vengano all'improvviso annullati tutti i progressi e le autonomie conquistate con fatica e con tanta pazienza dai nostri piccoli. Per questo motivo abbiamo deciso di estendere il nostro servizio a tutte le famiglie che avessero necessità di un confronto e di un supporto, attivando un numero verde nazionale attraverso il quale i nostri specialisti potranno essere vicini alle famiglie per supportarle nella gestione del "care” quotidiano. Ci auguriamo che presto si possano creare delle condizioni che garantiscano la continuità dei servizi essenziali e di tutte le attività per la salute dei cittadini, specialmente di quelli più fragili», conclude la Presidente Di Maolo.
Il centro semiresidenziale del Serafico accoglie solitamente bambini con gravi pluriminorazioni. Bambini che si alimentano via peg, che hanno molte crisi epilettiche anche in un solo giorno, che presentano diversi tipi di disabilità motoria o con problemi legati alla disfagia. Altri hanno gravi disturbi dello spettro autistico, molti sono iperattivi, con gravi forme di autolesionismo e di comportamenti problema. Per le famiglie di bambini e ragazzi con queste tipologie di problemi è molto difficile affrontare l'emergenza totalmente da soli.
Per questo al numero verde del Serafico, attivo tutti i pomeriggi dalle 15 alle 17 fatta eccezione per i giorni festivi, risponderà un team multidisciplinare che abbraccia vari ambiti di competenza, da quello più strettamente medico a quello psicologico e infine quello educativo-sociale. In particolare, saranno disponibili: il lunedì la Fisiatra Marina Menna e la Neuropsichiatra Infantile Antonella Baglioni; il martedì lo Psichiatra Sandro Elisei e lo Psicologo Gianni Lanfaloni; il mercoledì l'Assistente Sociale Michela Bizzarri e la Pedagogista Silvia Ilicini; il giovedì la Neuropsichiatra Infantile Antonella Baglioni e la Fisiatra Marina Menna, il venerdì lo Psichiatra Sandro Elisei, lo Psicologo Gianni Lanfaloni e la Psicologa delle Famiglie Maria Grazia Rossi.
«Da sempre il Serafico pone molta attenzione alla relazione con le famiglie, perché non c'è percorso riabilitativo che non si costruisca insieme a loro. L'idea di attivare un numero verde dedicato ai tanti genitori in difficoltà nasce proprio dal desiderio di creare un ponte relazionale che ha l'obiettivo di non farli sentire soli, specialmente in un momento in cui la necessità impone l'isolamento sociale come forma di tutela primaria per contrastare la diffusione del coronavirus – sottolinea Sandro Elisei, Direttore Sanitario dell'Istituto Serafico. Un'indicazione, un confronto, ma anche il semplice ascolto possono essere di grande aiuto nella gestione quotidiana di bambini e ragazzi con disabilità gravi e complesse. Per questo motivo abbiamo messo a disposizione un team multidisciplinare di professionisti in grado di rispondere, sulla base dei diversi ambiti di specializzazione, alle esigenze dei familiari».
Per maggiori informazioni, è possibile consultare il sito https://www.serafico.org/emergenza-coronavirus/
Il Serafico, fondato nel 1871, è un modello di eccellenza italiana ed internazionale nella riabilitazione, nella ricerca e nell'innovazione medico scientifica per i ragazzi con disabilità plurime. Convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale per trattamenti riabilitativi residenziali, semiresidenziali ed ambulatoriali, il Serafico accoglie e cura ogni giorno 157 pazienti, provenienti da tutto il territorio nazionale, per un totale di 14.841 trattamenti riabilitativi e 15.842 trattamenti educativi-occupazionali all'anno (dati 2017). In una superficie complessiva di circa 10.000 mq, posta su di un'area di 40.000 mq, sono disponibili 84 posti letto in regime residenziale, 25 posti letto in regime semi-residenziale, oltre ad un servizio ambulatoriale e di valutazione diagnostica-funzionale. Le persone al servizio degli utenti sono oltre 200: circa 163 tra collaboratori e dipendenti e i numerosi volontari, che mettono in campo non solo capacità e competenze, ma anche un "capitale di umanità” in grado di entrare in sintonia con i pazienti. Per informazioni: www.serafico.org
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